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罕病病友全方位照護計畫
愛的陪伴,一同守護可愛的睿睿 罹患罕見疾病「軟骨發育不全症」的睿睿今年五歲,三個月大時感染呼吸道融合病毒,導致右肺肺泡塌陷,造成二氧化碳囤積常陷入昏迷,不斷進出醫院甚至加護病房,伴隨著睡眠呼吸中止的情況出現,小小的身體只能靠配戴呼吸器維生,母親除了經常要陪同他就醫復健,同時還要照顧兩名年幼的手足,無法外出工作,家中的經濟重擔全落在父親身上。 睿睿的父母感受到孩子強烈的求生欲望,無微不至細心照料,從曾經得奄奄一息,只能爬行無法站立正常行走到現在能開心地與姐姐們玩耍、搗蛋,堅強地用自己的方式努力不斷一點點進步著……   你我幫助 支持罕病家庭走下去 家裡若有一個人生病,往往改變一個家庭的生態,無論經濟、生活、心理的壓力皆排山倒海而來。台灣目前有將近15,000個罕見疾病家庭,家有像睿睿一樣的罕病病友,除了經濟的沉重負擔外,等待疾病治療的漫長艱辛過程,常常拖垮一個家庭。此時如果有人可以伸出援手、適時拉他們一把,生命將得以延續,悲劇將不再發生,讓他們勇敢向前不再孤單。 罕見疾病基金會了解罕病病友與家庭的需要,幫助他們醫療、生活及心理上的種種需求,從1999年陸續開辦罕見疾病病友醫療補助、醫療器材與輔具購置租借、罕見疾病家庭生活急難救助、罕見疾病病友安養照護補助等,在最需要的時刻,支持罕病家庭。 現在,罕病家庭需要你我的幫助,線上信用卡捐款支持「罕病病友全方位照護計畫」,讓罕病家庭不再孤立無援。   MORE