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罕病弱勢兒童助學關懷計畫
跨出一步 讓我帶你迎向陽光 個性活潑外向的雨宸,出生時就確診罹患「崔卻·柯林斯氏症候群」,俗稱小耳症。因為疾病的關係,影響了語言與聽力發展,讓她在面對同儕容易缺乏自信。透過每週六天的早療,以及罕病基金會所提供的語言到宅治療服務,讓目前雨宸在語言發展有明顯的進步。期盼未來雨宸也可以跟同學相處融洽、快樂學習。     敞開雙臂 讓自由的心靈飛翔 今年9歲的祥昱,5歲那年開始不明原因時常跌倒,協調感也變差,經多次檢查發現疑似有「腦白質失養症」的問題。因罹患罕見疾病,身體功能逐漸退化,平衡感衰退,生活上需要他人的協助。即使行動不便,語言表達不易,樂觀開朗的他,總是期待每次活動與大家開心相處的機會。       學習,是一件開心的事 在台灣有超過16,000個罕病家庭,7成以上無法治癒,罕病的孩子,因為疾病所導致的身體缺陷、外觀特異、發展遲緩,都讓他們的學習之路,走來步步辛苦。 罕病公益大使修杰楷邀請您,一同捐款支持「罕病弱勢兒童助學關懷計畫」,讓罕病兒快樂學習,建立罕病兒少自信、自立與融入人群的能力。   愛從1開始 愛心合作單位 全聯福利中心 全聯佩樺圓夢基金會  
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罕病病友全方位照護計畫
罹患罕見疾病「軟骨發育不全症」的睿睿今年五歲,三個月大時感染呼吸道融合病毒,導致右肺肺泡塌陷,造成二氧化碳囤積常陷入昏迷,不斷進出醫院甚至加護病房,伴隨著睡眠呼吸中止的情況出現,小小的身體只能靠配戴呼吸器維生,母親除了經常要陪同他就醫復健,同時還要照顧兩名年幼的手足,無法外出工作,家中的經濟重擔全落在父親身上。 睿睿的父母感受到孩子強烈的求生欲望,無微不至細心照料,從曾經得奄奄一息,只能爬行無法站立正常行走到現在能開心地與姐姐們玩耍、搗蛋,堅強地用自己的方式努力不斷一點點進步著……   你我幫助 支持罕病家庭走下去   家裡若有一個人生病,往往改變一個家庭的生態,無論經濟、生活、心理的壓力皆排山倒海而來。台灣目前有將近15,000個罕見疾病家庭,家有像睿睿一樣的罕病病友,除了經濟的沉重負擔外,等待疾病治療的漫長艱辛過程,常常拖垮一個家庭。此時如果有人可以伸出援手、適時拉他們一把,生命將得以延續,悲劇將不再發生,讓他們勇敢向前不再孤單。   罕見疾病基金會了解罕病病友與家庭的需要,積極推動「罕病病友全方位照護計畫」,幫助病友醫療、生活及心理上的種種需求,從1999年陸續開辦罕見疾病病友醫療補助、醫療器材與輔具購置租借、罕見疾病家庭生活急難救助、罕見疾病病友安養照護補助等,在最需要的時刻,支持罕病家庭。   現在,罕病家庭需要你我的幫助,捐款支持「罕病病友全方位照護計畫」,讓罕病家庭不再孤立無援。  
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