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全聯零錢捐 愛從1開始 《一塊圓夢 夢想前行》支持 罕病弱勢兒童助學計畫
學習,是一件快樂的事 在台灣有將近17,000個罕見疾病家庭,七成以上無法治癒,疾病讓他們成為醫療弱勢的孩子。學習環境的不友善、疾病導致的歧視以及照顧壓力所帶來的經濟困境,都是罕病兒童長期處於弱勢的原因。在這裡,大家不需要擔心外界的異樣眼光,家長彼此分享經驗,孩子們快樂學習。 今年就讀小學2年級的睿承,個性活潑外向,對周遭的事物總是充滿好奇心。從小因為疾病的關係,影響到手指骨骼的發展,日常生活大小事都需要協助,加上外觀與眾不同,睿承就學時經常吃閉門羹‧‧‧雖然睿承的學習能力明顯比一般小孩慢,但是睿承很認真也期盼,未來可以有自己生活的能力。 今年已經3歲的娜比,有著人見人愛的甜美笑容。2歲時確診「碳水化合缺乏糖蛋白症候群」,因為疾病的關係,娜比明顯發展遲緩,不僅無語言能力,肌肉張力低,在視覺神經、聽覺神經也都有受到影響,因此從小便開始接受早療‧‧‧希望在持續的努力下,娜比在認知方面以及語言表達能力,透過圖卡表達或者手語的輔助,都可以有所進步。 罕病公益大使Sandy吳姍儒邀請您,1月1日起至3月31日止,至全台全聯福利中心購物結帳時,將手邊零錢投入愛心零錢箱,或者線上信用卡捐款,一同捐款支持「罕病弱勢兒童助學計畫」,一起打造罕病兒的友善學習環境,提供豐富的課程,讓罕病兒快樂學習,建立罕病兒少自信、自立與融入人群的能力。  110年公益勸募字號:衛部救字第1091363935號
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罕病病友全方位照護計畫(單次捐款/定期定額)
罹患罕見疾病「軟骨發育不全症」的睿睿今年五歲,三個月大時感染呼吸道融合病毒,導致右肺肺泡塌陷,造成二氧化碳囤積常陷入昏迷,不斷進出醫院甚至加護病房,伴隨著睡眠呼吸中止的情況出現,小小的身體只能靠配戴呼吸器維生,母親除了經常要陪同他就醫復健,同時還要照顧兩名年幼的手足,無法外出工作,家中的經濟重擔全落在父親身上。 睿睿的父母感受到孩子強烈的求生欲望,無微不至細心照料,從曾經得奄奄一息,只能爬行無法站立正常行走到現在能開心地與姐姐們玩耍、搗蛋,堅強地用自己的方式努力不斷一點點進步著……   你我幫助 支持罕病家庭走下去   家裡若有一個人生病,往往改變一個家庭的生態,無論經濟、生活、心理的壓力皆排山倒海而來。台灣目前有將近15,000個罕見疾病家庭,家有像睿睿一樣的罕病病友,除了經濟的沉重負擔外,等待疾病治療的漫長艱辛過程,常常拖垮一個家庭。此時如果有人可以伸出援手、適時拉他們一把,生命將得以延續,悲劇將不再發生,讓他們勇敢向前不再孤單。   罕見疾病基金會了解罕病病友與家庭的需要,積極推動「罕病病友全方位照護計畫」,幫助病友醫療、生活及心理上的種種需求,從1999年陸續開辦罕見疾病病友醫療補助、醫療器材與輔具購置租借、罕見疾病家庭生活急難救助、罕見疾病病友安養照護補助等,在最需要的時刻,支持罕病家庭。   現在,罕病家庭需要你我的幫助,捐款支持「罕病病友全方位照護計畫」,讓罕病家庭不再孤立無援。  
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