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你我陪伴 幫助罕病病童快樂成長

芸芸在 7 個月大時，開始出現頻繁的癲癇發作。小小的身體，一天可能承受超過十次的癲癇考驗，這讓芸芸與家人幾乎無法安心入睡。2 歲那年，芸芸確診罹患罕見疾病「CDKL5 缺乏症」，並於同年接受迷走神經刺激器植入手術，希望能減緩癲癇發作的頻率。在手術前，癲癇發作幾乎日夜不分，父母必須隨時守在身旁、保持高度警覺。手術後，芸芸的癲癇發作次數逐漸減少，也終於能較安穩地入睡，讓孩子與家人稍微找回喘息的空間。然而，這只是漫長照護旅程的開始，疾病仍帶來許多挑戰。



今年 6 歲的芸芸，無法口語、吞嚥與行動，日常生活皆需仰賴媽媽全程協助。為了芸芸高度的照護與醫療需求，媽媽必須留在家中專心照顧，家庭經濟僅能仰賴爸爸一人支撐。除了日常照顧，芸芸仍需長期接受早期療育與復健，也因疾病使用大量營養品、尿布等醫療與照護用品，每月高額的醫療與照顧費用，對芸芸一家是項沉重的負擔。家人始終相信，只要持續接受醫療與復健，給孩子足夠的陪伴與支持，芸芸就能依照自己的步調慢慢成長。

一起攜手 為罕病病童點亮未來

台灣目前有超過240種病類，將近19,000個罕見疾病家庭，罕病病患對於他們而言，除了對未來高度不確定性，長期繁重的照護壓力亦是造成家庭悲劇的主因。截至目前，目前有七成的病友尚無法接受有效積極治療，他們只能藉由持續細心地照顧讓他們病情得以控制或不至快速惡化，不過長期的照護人力及相關醫療照護經費，往往成為病家的沈重負擔。每位病友發病後，立即面臨的問題就是如何獲得妥善的醫療資源與人性化的照護，以維持脆弱的生命與保障生活的品質，而依照其疾病特性，所需要長期照護的程度也有不同。



由於罕見疾病為基因缺陷所致，疾病特殊且每個人的病程也不盡相同，他們僅能藉由細心照料，讓病情得以控制或不至快速惡化。不過長期照護人力及相關耗材等費用，甚至一家多人罹病，造成病家的龐大經濟重擔。為使病友能獲妥善醫療與人性化照護，以維持脆弱生命與生活品質。

目前仍有許多罕病家庭急需我們伸出援手協助，陪伴他們度過艱辛的罹病過程、解決沉重的醫療費用及生活壓力，邀請您一同加入「罕病兒童醫療照護計畫」募集的行列。