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Jolin蔡依林 邀您響應 罕病弱勢兒童助學培力計畫


公益大使蔡依林 邀請您一同支持
「罕病弱勢兒童助學培力計畫 」

今年5歲的宥心,無法像其他孩子一樣正常行走。宥心是在快2歲的時候診斷出「脊隨小腦運動失調症(SCA29型)」,伴隨肌張力低下、平衡受影響與動作發展遲緩,連帶影響視功能、語言與認知等功能導致全面發展遲緩,導致許多粗大動作與精細動作都受到很大的影響,像是簡單的操作手工具(剪刀、膠水等),對宥心來說都是不容易的。面對逐漸長大的宥心,父母的擔憂肯定是校園生活的適應,也藉由參加基金會辦理各式的體驗活動,讓宥心有更多與其他孩子接觸的機會,也期待未來參加基金會辦理的音樂或者運動課程,讓宥心有更多不同的學習與嘗試。

已經9歲的葇葇,總是帶著彩色的頭巾,露出羞澀的甜美笑容。葇葇甫出生時,發現毛髮大量脫落,更因不明原因住進加護病房,陸續做了肺動脈狹窄、心房缺損、顎裂與斜視的手術卻仍找不到病因,只能以發展遲緩來做治療,直到4歲時才確診罕見疾病「CFC症候群」。疾病關係,陸續出現心臟、皮膚、視力等問題,也讓父母親擔心葇葇難以適應校園生活。在加入基金會後,開始參加心靈繪畫班、病家喘息活動以及手作體驗等,讓葇葇有更多機會與同年齡的孩子相處,學習與他人互動,也挖掘自己在藝術上的天分。

有時候勇氣  是從別人身上找到的
罹患罕見疾病的孩子,不只生理上需要協助,心理上的支持更是重要。為了讓孩子們不因受限於身體限制,也可勇敢追求自己的夢想,罕見疾病基金會二十多年來透過社會宣導、才藝培訓、專業技能提升等不同面向,提供罕病兒少友善的學習環境與管道,並讓他們更有自信面對日後的人生。

別因罕見 視而不見
罕見疾病,是由於基因缺陷遺傳或基因突變所致。在台灣,有超過18,000個罕見疾病家庭,七成以上無法治癒,疾病伴隨他們一生,沉重的照顧壓力常讓家屬心力交瘁。學習環境的不友善、疾病導致的誤解歧視、以及照顧壓力所帶來的經濟困境,都是罕病兒童處於弱勢的原因。

要累積  有你才溫暖
罕病公益大使Jolin蔡依林揪你一起支持「罕見疾病弱勢兒少助學培力計畫」,讓罕病的孩子勇敢向前。

 

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